Στον απόηχο της Παγκόσμιας Ημέρας για το Alzheimer στις και με τον μήνα αυτό να είναι αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση για την άνοια, η σκέψη μας στρέφεται όχι μόνο στο άτομο που νοσεί, αλλά και στα άτομα που το φροντίζουν.
Λαμβάνοντας υπόψη την ανεπάρκεια δομών που μπορούν να παρέχουν υπηρεσίες σε έναν ασθενή με άνοια στη χώρα μας, επί της ουσίας η οικογένεια καταλήγει να επωμίζεται το βάρος της φροντίδας. Το βάρος αυτό έχει προεκτάσεις οικονομικές, πρακτικές, συναισθηματικές και κυρίως ψυχολογικές. Οι αλλαγές που γίνονται προκειμένου να φροντίσει η οικογένεια τον ασθενή, αφορούν όλους τους τομείς της ζωής και όλα τα μέλη της με κύριους φροντιστές τους/τις συζύγους και δευτερευόντως τα παιδιά.
Ο φροντιστής μπορεί να αλλάξει την επαγγελματική του δραστηριότητα, να εκμηδενίσει τον ελεύθερο χρόνο του, να μειώσει τις δραστηριότητες που αφορούν προσωπική ευχαρίστηση και κοινωνικοποίηση, ενώ συχνά διακυβεύει την οικονομική του ασφάλεια ερχόμενος αντιμέτωπος με τις ανάγκες του συγγενή.
Στη δουλειά μας με φροντιστές συναντάμε συχνά την άρνηση να αποδεχτούν ότι ο σύντροφος δεν αλλάζει εσκεμμένα και με κάποιο δικό του κίνητρο, αλλά εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το πώς εκδηλώνεται η νόσος και αν θα επηρεαστεί η μνήμη ή η συμπεριφορά. Ακούμε δηλώσεις ότι «το κάνει επίτηδες», «πάντα ήταν δύστροπος αλλά τώρα έχει χειροτερεύσει», «πώς γίνεται να θυμάται ό,τι τον συμφέρει και να ξεχνάει άλλα πράγματα;» κ.τ.λ.
Η ασθένεια φέρνει στο προσκήνιο τις σχέσεις που προϋπήρχαν και τις δοκιμάζει, φτάνοντάς τις στα άκρα. Οταν ο ασθενής βυθίζεται στην απώλεια της μνήμης του ή εκδηλώνει «περίεργες» συμπεριφορές, παίζει μεγάλο ρόλο στη διαχείριση αυτών των αλλαγών πώς ήταν η σχέση πριν νοσήσει. Το να γαντζώνεται στον/στην σύντροφό του ή να εκδηλώνει θυμό αν εκείνος/η προσπαθεί να διατηρήσει αυτονομία, μπορούν να ερμηνευτούν σαν υπερβολικός έλεγχος και καταπίεση ενώ πρόκειται για την ανασφάλεια ενός ανθρώπου που ξεκινά να ξεχνάει και να μπερδεύεται και για αυτό δε θέλει να είναι μόνο. Η άρνηση να δεχτεί φροντίδα, η δυσκολία στην επικοινωνία και η αλλαγή στη μέχρι τώρα ρουτίνα αν συμβαίνουν ξαφνικά σε ένα ζευγάρι που υπήρχε μια ζεστή συντροφική σχέση μπορεί να είναι ένα ισχυρό σοκ για τον σύντροφο που είχε μάθει να βιώνει διαφορετική αντιμετώπιση. Από την άλλη, αν μια σχέση ήταν κακή, με δυσκολίες στην επικοινωνία και στη συνύπαρξη, είναι δύσκολο να γίνει αποδεκτό ότι πλέον ευθύνεται η ασθένεια και όχι ο χαρακτήρας ή οι προϋπάρχουσες δυσλειτουργίες.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα η ταινία «away from her» (2006, S. Polley) που αναφέρεται στην ιστορία ενός ζευγαριού που η σύζυγος νοσεί με άνοια και πηγαίνει σε κάποιο ίδρυμα με δική της πρωτοβουλία. Οταν ξεχνάει τον σύζυγο και αναπτύσσει συναισθήματα για έναν άλλον ασθενή, ο σύζυγος θεωρεί ότι το κάνει σαν αντίποινα σε προηγούμενη δική του απιστία. Σε άλλες σχετικές ταινίες όπως είναι το «Amour» (2012, M. Haneke), και το «Iris»(2001, R. Eyre) για τη ζωή της συγγραφέως Iris Murdoch, το ζευγάρι είναι μια ισχυρή δυάδα που δεν επιτρέπει σε κανέναν να παρέμβει και να φροντίσει, ο σύντροφος αναλαμβάνει την πλήρη φροντίδα θεωρώντας ότι αυτό είναι το καθήκον του.
Τα τελευταία χρόνια γίνονται μεγάλες προσπάθειες από φορείς να στηριχτούν οι φροντιστές των ανοϊκών ασθενών. Υπάρχουν ενημερωτικά σεμινάρια, ημερίδες και κύκλοι επιμορφώσεων ώστε να επιτυγχάνεται η βέλτιστη ποιότητα ζωής τόσο για τον ασθενή όσο και για τους οικείους του. Επιπλέον, μπορεί να λειτουργούν συμβουλευτικές υπηρεσίες , αλλά και ομαδικές δραστηριότητες (καφές, έξοδοι, ομάδες επικοινωνίας με άλλους συν-φροντιστές) που συμβάλλουν στην διατήρηση ενός ακμαίου ηθικού μέσω του μοιράσματος κοινών εμπειριών και αλληλοϋποστήριξης.
Είναι γεγονός ότι επιλέγοντας σύντροφο «για πάντα», κανείς μας δεν σκέφτεται την περίπτωση στα γηρατειά να κληθεί να φροντίσει κάποιον που δε θυμίζει τον προηγούμενο εαυτό του. Οταν αυτό συμβαίνει, η αγάπη δοκιμάζεται κι αν είναι ώριμη, ανθίζει και δίνει αποθέματα στον άνθρωπο να βρει λόγους να αντέξει. Αν, όμως, η σχέση έχει φθαρεί, οι ματαιώσεις, οι ενοχές και οι διαμάχες δεν έχουν λυθεί, τότε το φορτίο της φροντίδας ενός ανθρώπου που δεν θες και δε σε αναγνωρίζει είναι δυσβάσταχτο.
Σε κάθε περίπτωση, παραφράζοντας τον Νίτσε, αυτός που μπορεί να βρει έναν λόγο για να κάνει κάτι, μπορεί να αντέξει και το πώς θα προχωρήσει σε αυτή του την επιλογή.
(άρθρο στην εφημερίδα «Πελοπόννησος»
marianipapanikolaou 